LIVERPOOL – Le macchine sono state staccate, ma il piccolo è rimasto in vita, aiutato dalla respirazione bocca a bocca continua dei genitori, finchè un intervento pare diplomatico ha permesso che Alfie fosse riattaccato ai macchinari vitali.

Ricordate Charlie Gad, il bimbo con una malattia incurabile a cui, nonostante la lunghissima battaglia legale dei genitori, furono staccate le macchine? In Inghilterra, un altro bimbo, un’altra famiglia, stanno lottando contro la morte, contro un destino atroce.

Alfie Evans ha 23 mesi, quasi due anni dunque. La sua malattia è fra quelle misteriose e sconosciute, una patologia neurodegenerativa del gruppo delle epilessie miocloniche progressive, per la quale non esistono terapie che possano migliorare lo stato di salute del paziente. Le epilessie miocloniche progressive (un gruppo eterogeneo di epilessie) sono forme rare ed ereditarie, generalmente a esordio infantile. Si tratta di malattie neurologiche caratterizzate dalla comparsa di crisi convulsive in progressivo peggioramento e da mioclono, ovvero brevi e involontarie contrazioni di un muscolo o di un gruppo di muscoli.

Qualcosa di indefinito, incurabile, come nel caso di Charlie. E non può non rompersi il cuore in mille pezzi di fronte al destino di questi piccolini, troppo piccoli per morire, per cui il protocollo parla di stop dei macchinari che lo tengono in vita. I medici dell’Ospedale Bambin Gesù di Roma cercarono di aiutare anche Charlie, ma non fu loro permesso: adesso hanno visitato Alfie, e i medici italiani hanno dato quindi la propria valutazione clinica e presentato un piano di cura, che prevedeva il proseguimento dell’iter diagnostico e il mantenimento della ventilazione, alimentazione e idratazione con gli opportuni presidi. Al Bambino Gesù ci sono altri bambini con condizioni simili a quelle di Alfie e l’ospedale ha dato la propria disponibilità ad accogliere il bambino a Roma.

Addirittura, per permettergli il trasferimento, l’Italia ha conferito la nazionalità al piccolo, e il padre ha chiesto a Alfano di parlare col suo omologo inglese. Una fiammella di speranza dopo che la Corte europea dei diritti umani aveva respinto il ricorso dei genitori e confermato che le macchina andavano staccate.

E ieri qualcuno lo ha fatto, seguendo il protocollo. Alfie si è trovato senza ossigeno, nonostante le persone che fuori pregavano per lui, nonostante addirittura i tweet di Papa Francesco, solidale con la famiglia. I genitori, disperati, sono rimasti con lui. Ed è avvenuto il mezzo miracolo: Alfie, dopo ore, respirava ancora.

Il dettaglio straziante è proprio quello riguardante i genitori, che per lunghe ore gli hanno praticato la respirazione bocca a bocca per tenerlo in vita. Immaginiamo come deve essere, per un padre e una madre, dopo le battaglie, dopo il dolore della diagnosi e quello di vedere il proprio bimbo così malato, trovarsi il suo corpicino che sta per essere abbandonato dalla vita e doverlo far ripartire, più e più volte, rischiando di combattere contro qualcosa di più grande di loro. Possiamo solo pensare come debbano essersi sentiti. Oltre al respiro, hanno trasmesso a Alfie la loro forza, il loro immenso amore di genitori, e sebbene la scienza possa dire che non è stato così, ci piace credere che sia stato quello a fare la differenza.

Il piccolo è stato idratato, e visto che è sopravvissuto alla notte, le macchine sono state riattaccate. Una piccola, ma contemporaneamente grande vittoria della famiglia. “Ad Alfie è stato assicurato l'ossigeno e l'acqua, è sorprendente. Non importa cosa accadrà. Ha già dimostrato che i medici si sbagliano”, ha detto la madre attraverso i social.

La battaglia prosegue. Il mondo di sta mobilitando, come accaduto per Charlie. L’augurio è che finisca in modo diverso.